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Disturbo d’attenzione, a Terni la denuncia delle famiglie Adhd: “Siamo stati lasciati soli e senza aiuti”

TERNI – Una barca in mezzo al mare in tempesta. E’ questa l’immagine che meglio descrive la situazione in cui si trovano alcune famiglie ternane alle prese con l’Adhd: sole, stanno “navigando a vista”. Al momento, infatti, non stanno ricevendo l’assistenza sufficiente per il disturbo da deficit di attenzione di cui sono affetti i figli che, associato anche ad altre patologie, sta diventando di difficile gestione tanto che c’è qualche mamma che si dice costretta a lasciare il lavoro  per accudire il figlio.

La denuncia viene sull’onda lunga dell’evento  di qualche giorno fa, organizzato dall’Aifa odv (Associazione Italiana Famiglie Adhd) all’Hotel Valentino di Terni per la presentazione del romanzo “Io, Pajatosta” di  Sandra Ceccarelli (editore Bertoni ) che parla di adozione e Adhd. 

“Fino al mese scorso – denuncia P.C. mamma di un ragazzo di 12 anni – mio figlio era seguito dal servizio di neuropsichiatria infantile ma il medico è stato trasferito e ora non c’è nessuno che lo sostituisce. In 6 anni ha cambiato medico 5 volte, a causa dei diversi professionisti che si sono alternati nel servizio del Centro Regionale di Riferimento per l’ADHD di Terni.

Da un punto di vista terapeutico quindi il ragazzo oggi non ha nessun tipo di sostegno dopo l’ultima dottoressa che a sua volta l’aveva assunto l’incarico da quella precedente. Per quanto riguarda l’assistenza domiciliare, invece, ho ottenuto da Comune un operatore domiciliare da luglio a settembre. Ad agosto però non ne ho usufruito e ho chiesto di recuperare quelle settimane in questo periodo. La scorsa settimana in Comune c’è stata una riunione per esaminare il caso. A tutt’oggi non ho ricevuto alcuna comunicazione’’.

Le cose non vanno meglio per E.C., mamma di una bambina di 9 anni. “La scorsa settimana – racconta – mia figlia ha avuto un problema con un farmaco. Ho telefonato al servizio di neuropsichiatria ma nessuno ci ha preso in carico. Alla fine mi sono rivolta privatamente al Meyer di Firenze. Abbiamo una assistenza domiciliare talmente povera in ore, che è largamente insufficiente ai bisogni”.

“Non esistono – incalza P.C. – strutture che offrano a questi bambini e ragazzi la possibilità di effettuare attività che li conducano all’autonomia. Non è ammissibile che tutto stia sulle spalle dalle famiglie che oltre tutto non hanno alcun tipo di supporto. Io sono una libera professionista. A fine anno sarò costretta a chiudere l’attività”.

A tirare le fila del problema Paolo De Luca, referente umbro dell’Aifa, associazione dei familiari di pazienti  affetti da Adhd.

“Il problema è strutturale: ogni ragazzo dovrebbe avere un progetto terapeutico riabilitativo individualizzato (PTRI) che dovrebbe includere tutte le componenti: occupazionale, inserimento, scolastico ecc. – dice De Luca – nella nostra regione, però, sono molto carenti e comunque insufficienti le figure professionali che possano predisporre questi tipo di piano e che ne abbiano le competenze. Mancano gli assistenti sociali,  manca il personale adeguato. Non si può avere un responsabile del Coordinamento delle Attività Servizio di Neuropsichiatria Infantile e dell’età evolutiva della Usl Umbria 2 a tempo per 3 anni, ed ora prorogato per un altro anno fino al 31 dicembre 2021  quando già da circa 2 anni c’è la possibilità di bandire un concorso per la struttura complessa di Neuropsichiatria; un commissario alla USL Umbria2 per 6 mesi, sebbene poi l’incarico sia stato rinnovato per altri 6 mesi sino al 31.12.2020.  Gli incarichi a tempo determinato è quanto di peggio possa servire ad un’azienda. Il problema è strutturale e ricade sui bambini”.

Paolo De Luca ricorda come la formazione neuropsichiatrica fosse un fiore all’occhiello per l’Umbria “ma in questa situazione i professionisti vanno fuori”. “Nel 2017 erano stati assunti due psicologi cognitivo-comportamentali – aggiunge De Luca – nel bando era richiesta come competenza dell’Adhd e la capacità di intervenire sulle persone che ne sono affette e in aiuto alle loro famiglie. Successivamente sono stati trasferiti ad altro ambito o per impiegati per bisogni “urgenti” sul territorio. Non sono quindi più a disposizione per poter quindi dare una risposta adeguata ai bisogni dei ragazzi e delle loro famiglie”.

Il referente dell’Aifa ricorda che manca ancora una legge che tuteli anche l’Adhd e che da un anno l’associazione attende di essere ricevuta dall’assessorato alla sanità.

“Chiediamo con forza che venga fatto uno sforzo adeguato al bisogno – conclude il referente umbro dell’Aifa – Il problema è importante e va affrontato in maniera strutturale ma serve da parte delle istituzioni un cambio di passo deciso’’.

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